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FICHE
D'IDENTITÉ DES CHRONIQUES ASSOCIÉS |
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Chroniques
Associés regroupe des associations de malades touchés par une maladie
chronique. L’objectif de ce regroupement est de sensibiliser l’opinion
et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par
ces personnes et leur entourage, difficultés qui ne trouvent pas de
réponses dans les dispositifs de droit commun existants.
Ses objectifs opérationnels sont :
- d’informer
et de sensibiliser les pouvoirs publics et l’ensemble de l’opinion aux
difficultés rencontrées par les personnes touchées par une maladie
chronique.
- de participer à la réflexion collective sur la qualité de vie de ces personnes.
- d’être
observateur des actions mises en place dans le champ médico-social pour
l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie de ces
personnes.
- d’être force de revendications et de propositions auprès des pouvoirs publics et des institutions nationales.
Une Histoire encore récente :
L’organisation d’un colloque le 10 octobre 2005 « Pathologies
chroniques évolutives et maintien dans l’emploi » a permis à AIDES,
Jeunes Solidarité Cancer, Vaincre la Mucoviscidose et des partenaires
du monde du travail comme Cinergie et la Fédération des services
CFDT de se retrouver autour d’un thème relatif à l’insertion. Ce
travail a permis de mettre en avant des attentes et solutions concrètes
communes qu’il faut maintenant promouvoir. Lors de la clôture de ce
colloque, les présidents de AIDES, de Jeunes Solidarité Cancer et de
Vaincre la Mucoviscidose ont souhaité aller plus loin en proposant de
se coordonner pour porter les attentes et revendications des malades
atteints par une maladie chronique.
Si
le groupe est né de cette première impulsion, aujourd’hui d’autres
associations l’ont rejoint pour réfléchir à une problématique bien plus
large que l’insertion mais bien à l’ensemble du champ de la maladie
chronique, qui doit être globalement identifiée, portée et résolue.
Le Principe et la finalité de ce groupe de travail :
De
nombreuses études font apparaître que le nombre de personnes vivant
avec une maladie chronique évolue fortement dans la population
française, comme dans tous les pays économiquement développés.
Deux
raisons principales peuvent être avancées : le perfectionnement des
traitements et l’innovation médicale qui permettent de continuer à
vivre sans mettre en cause le pronostic des personnes (souvent
dépistées plus tôt) et l’allongement de la durée de la vie.
Si
on prend comme critère principal le nombre de prise en charge au titre
d’une affection de longue durée par l’assurance maladie pour chiffrer
les personnes atteintes de pathologies chroniques : 8 millions
d’individus sont concernés. Le ministère de la Santé, de la Jeunesse et
des Sports, considère que les malades chroniques
représentent
15 millions de personnes, soit 20 % de la population française (source
: Plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, avril 2007).
Ces
citoyens ont de grandes difficultés pour faire reconnaître leur place
dans la société, d’autant qu’ils éprouvent des difficultés spécifiques
liées à la maladie chronique.
Deux obstacles sont clairement
identifiés : la capacité à se dire ou à reconnaître pour soi-même que
l’on vit avec une maladie chronique et la capacité de
l’environnement à accepter la maladie chronique de l’autre.
Les
individus, regroupés ensuite en association ont exprimé leurs attentes
et il y a eu sans conteste une amélioration de la prise de parole des
malades, en particulier pour le VIH/sida et le cancer.
Il est
primordial que les associations s’expriment chacune dans leur domaine
de compétence pour défendre au mieux les malades et proches en fonction
des spécificités de chaque pathologie.
Toutefois, les attentes
collectives communes à toutes les pathologies ne sont pas assez
relayées, ce qui pose des difficultés pour imposer des solutions en
adéquation avec les besoins. C’est ce rôle de porte parole collectif et
de plaidoyer que les Chroniques Associées souhaitent avoir en
travaillant ensemble.
Thématiques communes de Chroniques associés :
- L'emploi
- Les ressources
- Les mesures de compensation du handicap
- Qualité de vie
- Qualité des soins et notamment l’éducation thérapeutique
- Le handicap : la reconnaissance des maladies chroniques pour Chroniques associés est liée à un champ spécifique dans le handicap en France
Associations représentées :
- AFD - Association française des diabétiques
- AFH - Association française des hémophiles
- AIDES
- Amalyste
- FNAIR – Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux
- Jeunes Solidarité Cancer
- Keratos
- AFSEP – Association française des sclérosés en plaques
Critères d’inclusion dans le
groupe :
- L’association doit formaliser sa
demande par un document de
présentation
- Celle-ci doit être une association de personnes concernées par une maladie chronique
- L’association doit avoir une représentation nationale et/ou une activité nationale réelle
- L’association
doit mener des activités et être créée depuis plus de 5 ans (sauf dans
le cas des associations émergentes). En principe, il
ne doit pas y avoir plus d’une association représentative de la même
pathologie.
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CONTACTS PRESSE |
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